3次濒死9次手术 只有半颗心的宝宝奇迹出院

编辑:小豹子/2018-10-22 17:32

  【...2017年06月30日讯】(...记者苏琳编译报导)15个月.的的杰克?史蒂文(Jack Stevens)生下来只长了半颗心脏,但他却3次被从死亡边缘抢救回来,还勇敢挺过了9次外科手术(包括4次开胸手术)和新生儿中风。小生命的顽强让医生们震惊,网友更昵称他为“奇迹宝宝”(miracle baby)。

  降生1年多,小杰克有6个多月的时间在进出医院,此后,他终于和父母回到位于英国北部港口城市哈特利浦(Hartlepool)的家。

  “他真不可思议,总是笑盈盈的,长得越来越壮。”他的爸爸——30岁的克里斯(Chris Stevens)自豪地告诉媒体,“你看他啊,你不会觉得他有什么问题。”

  小杰克罹患左心发育不全症候群(Hypoplastic left heart syndrome)——每5,000个新生儿里有一个,这意味着他的左侧凤凰彩票网(fh643.com)心脏没有发育完全。这是一种严重且复杂的先天性心脏病,全身血液循环必须从肺动脉分流供应,常会造成肺高压及休克。

  医生告诉小杰克的父母,他必须接受阶段性手术重建,也就是诺伍德式阶段性手术,才有机会活下去。

  杰克的爸爸透露,孩子降生前他和妻子就知道这情况。由于杰克生下来体重不到2公斤,还不到诺伍德式手术最低体重要求的一半,整个医疗进程变得艰难而缓慢。

  杰克必须先做两个预备性的开胸手术,降生一周后就做了第一次。实际过程中,他总.开胸四次。每次手术,医生都要暂停他的心脏.能,通过心肺机和分流将血液泵入主动脉。其中一次手术前,医生曾表示,他手术失败而夭折的概率会有30%。

  生下来的前5个月,小杰克基本都在医房度过,后来又断断续续在医院待了2个月。此间,他也克服了胃部不适和进食方面的困难,还一度发生身体左侧中风。他更接受过三次心肺复苏,其中一次是因心脏骤停。

  但此后,小杰克则开心跟父母回了家,而且终于第一次拔掉进食管,可以自己吃东西了!

  就他目前的情况而言,还是需要做心脏移植,但因捐赠者十分罕见,缓不济急。他也不能剧烈运动,而且每天要吃四次药——每次多达十几种,还有三种药需要注射。尽管如此,经历了.风.浪的“奇迹宝宝”已变得越来越强壮。

  27岁的妈妈阿什顿?霍奇(Ashton Hodge)说:“想想他经历的一切,他绝对是个小英雄。”“他什么都挺过来了。”爸爸克里斯补充说。夫妇俩更异口同声夸赞儿子:“他是个勇士!”

  责任编辑:张静coffee break凤凰彩票官网(fh03.cc)

  (...记者马丽综合报导)英国罕见疾病患者小查理(Charlie Gard)的悲惨处境飞越太平洋,惊动了美国白宫椭圆办公室里的川普(特朗普)总统。

  周一(7月3日),川普发推特提到了查理的病,“如果我们能够像英国朋友和教皇一样,能够帮助小Charlie Gard,那我们很高兴这样做。”川普的推文,给了查理的父母最后一线希望。

  查理的案子震动了整个英国,绝望的父母请求高等.院让他们的孩子去美国“实验性”治疗,但.院最终同意了英国医生的建议,同意拔掉查理的呼吸机,让他死去。英国进行了.量的争论和探讨,但谁能决定这个孩子的生死?

  周日,教宗方济各对查理的案子发表了一则推文,写道:“保护生命,特别是患病中的生命,是.托付给每个人的爱的义务。”

  川普的推文也发在他将要进行第二次国际访问之前,本周在德国举行的20国首脑峰会,川普将会见到英国首相特里莎.梅 。

  福克斯新闻报导,川普的推特也凸显了英国医疗体系NHS(全国健康系统)中的缺陷,英国是全民医疗,而美国正在进行关于医疗保险的另一次辩论。

  治疗查理的伦敦.奥蒙德街医院(Great Ormond Street Hospital)的医生们,已经得到了.院的许可,上周五可以拔掉查理的呼吸机,但是医院在一份声明中表示,他们希望11个月.的查理和他的父母“多待一些时间”。

  英国年轻夫妻Connie Yates和Chris Gard在去年8月4日,生下了一个健康的男婴,取名查理,然而第八个星期,夫妇俩被医院的检查结果惊呆了,查理得了一种全世界只有16人得过的疾病:线粒体消损症(mitochondrial depletion disease)。

  线粒体病是遗传缺损引起的缺陷,导致全身.生不了足够的能量(ATP),随着病情的加重,他的肌肉和各器官也都无.正常运作,会导致心脏、肝脏、肾脏、呼吸、视力和听觉等各方面问题。目前全世界没有找到有效的治疗方.。

  查理在位于伦敦的欧洲最.、技术顶尖的.奥蒙德街医院接受治疗,但是医院找不到任何治疗方.,建议对查理进行“姑息治疗”,即减轻病人的痛苦,但是不会推迟患者的死亡,也就是说让查理“等死”。

  绝望的父母在谷歌上搜索了好几天,发现一位美国医生说自己有一种非常先进的疗.:核苷分流治疗,美国的医院通过这种方.曾经成.地治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。对方也愿意为查理治疗,这对父母在世界各地好心人的帮助下,筹到了140万英镑,还有不少名人捐赠。

  然而医院认为这种治疗方.没有得到国际承认,不是一种主流方.,等于拿查理“做实验”,其次查理的身体已经极度恶化,病情让他非常痛苦,不如让他早日解脱。3月份,医院建议停掉呼吸机和维持生命的设备,面对查理父母的坚决反对,.奥蒙德街医院向英国.院状告这对夫妇,要求停掉呼吸机,英国高院.官判决医院胜诉,因为.院认为,在美国接受这种“实验性”的治疗并不是对查理最好的处理方式。

  这对夫妇上诉到欧洲人权.院,但依然维持原判。英国最高.院的判决在民间也曾掀起轩然.波,有超过11万人签名请愿,请求首相能够出面帮助解决这个问题。

  为什么父母没有权利带孩子到美国治疗?为什么一定要由.院介入走司.程序?在英国全国健康系统(NHS)的网站上,有专门对查理案件的解释。

  在英国,父母虽然有权利决定对未成年子女的治疗方案,但是他们的权利并不是绝对的。当医生认为父母的决定对孩子健康没有益处时,要向.院寻求意见。.庭会从孩子的利益出发,做出保护他们的判决,目的是想保护未成年的孩子,以防不负责任的父母做出对孩子不利的选择。